Man net nebuvo idėjos, turėjau fibromialgiją - štai, kaip aš pagaliau diagnozavau

Julianne Davis jautėsi skausmingas ir per daug pavargęs judėti, o savaitėms virstant mėnesiais jausmas nepraėjo. Jos gydytojai teigė, kad jai viskas gerai ir ji laiku su tuo susitvarkys. Ji to nepadarė. Štai pasakojimas apie tai, kaip Julianne gavo atsakymus, kurių jai reikėjo norint gyventi geriausią gyvenimą, nepaisant žiaurios diagnozės.

Pagarbiai Julianne Davis

Prieš kelerius metus Julianne buvo atliktas apvaisinimas in vitro - tai dviejų dalių medicininė procedūra, kuriai atlikti būtini griežti, kasdieniai tyrimai, paprastai reikalaujantys didelio emocinio krūvio. „Mano kūnas išėjo iš nuovargio. Iš pradžių maniau, kad tai tik IVF ir skydliaukės nepakankamumas, kurį gydytojai nustatė gydymo metu “, - sako ji. Bėgant mėnesiams jos simptomai nepagerėjo. Julianne nuvyko pas reumatologą, kuris neatliko testų, ir pasakė, kad jai viskas gerai. „Iki šiol man buvo smegenų rūkas ir skausmas, taip pat nuovargis. Aš pats tyrinėjau ir sužinojau apie fibromialgiją, apžiūrėdamas mano simptomus. “(Jei pradedate jaustis kaip Julianne, stebėkite šiuos kitus fibromialgijos simptomus.)

Internetiniai Julianne tyrimai paskatino ją gauti informacijos apie kraujo tyrimą, kuris gali suteikti diagnozę visiems, kurie mano, kad jie gali sirgti fibromialgija. „Paskambinau„ EpicGenetics “ir susitariau, kaip atlikti FM / testą. Rezultatams gauti prireikė maždaug dviejų savaičių. Kai aš jiems paskambinau, kad sužinotų, kas yra kas, jie tiesiog ruošėsi man paskambinti. Mano rodmenys buvo tokie aukšti, kad jie patvirtino diagnozę, ir aš vos ne palengva iškritau iš kėdės, kad visa tai nebuvo mano galvoje. „Dieve, turėtum labai skaudėti, atsižvelgiant į rezultatus“, - telefonu kalbėjo moteris. „Kiek laiko jūs žinojote, kad sergate fibromialgija?“ Apie dvi minutes! Aš jai pasakiau. “Apsiginklavusi atsakymais, Julianne pradėjo naują nepažįstamą kelią.


namų gynimo priemonės nuo odelių

Paini diagnozė, paveikianti milijonus

Anot Mayo klinikos, fibromialgija yra sutrikimas, kurį lemia plačiai paplitęs raumenų ir raumenų skausmas, nuovargis, nuotaikos, nemigos ir atminties problemos. Simptomai dažnai atsiranda po fizinių ar emocinių traumų, tačiau ilgainiui gali atsirasti ir be konkretaus, akivaizdaus trigerio. Fibromialgija dažniau pasireiškia moterims nei vyrams. Tiksli jo priežastis nežinoma, tačiau genetika, anekdotiškai, yra veiksnys. Tyrimai rodo, kad lėtinį sutrikimą veikia tai, kaip smegenys apdoroja skausmo signalus, todėl jie būna ryškesni ir sunkesni. Tai vadinama nenormaliu skausmo suvokimo apdorojimu ir tiems, kurie jį turi, beveik kasdien sukelia stiprų skausmą.



Julianne diagnozuoja ir ieško atsakymų ne viena. Maždaug keturi milijonai amerikiečių, 2 procentai visų gyventojų, serga fibromialgija. „Istoriškai žmonės, sergantys fibromialgija, išleido metus ir tūkstančius dolerių, kad gautų fibromialgijos diagnozę: diagnozė nebuvo galutinė ir diagnozė buvo pasiekta tik atmetus kitas galimas sąlygas“, - sakė „Bruce Gillis“, MD, „EpicGenetics“ generalinis direktorius. - laikina biomedicinos įmonė. Kai Julianne paskambino pirmuoju lemtingu telefono skambučiu, ji sulaukė palengvėjimo, kurio tikėjosi, tiesiog gavusi patvirtinimą, kad jos simptomai ne visi galvoje.

Bandomasis tyrimas teikia vilties

Visi fibromialgijos simptomai gali būti sekinantys. Per dažnai, taip pat ir medicinos bendruomenės reakcija į pacientus, kenčiančius nuo jo simptomų. „EpicGenetics“ bando tai pakeisti, bendradarbiaudama su keliais medicinos centrais, siekdama išplėsti prieigą prie diagnostinio fibromialgijos tyrimo, nustatyti genetinius žymenis, būdingus fibromialgijai, ir įvertinti, ar gydymas vakcinomis gali efektyviai išgydyti fibromialgiją.

FM / testas yra FDA reikalavimus atitinkantis kraujo tyrimas, kurio metu nustatoma fibromialgija nustatant baltųjų kraujo kūnelių anomalijas, kurios, žinoma, yra žmonėms, turintiems sutrikimą. Po to, kai 2012 m. Jis buvo pradėtas kaip pirmasis galutinis fibromialgijos kraujo tyrimas, jis „sėkmingai ir objektyviai diagnozavo tūkstančius žmonių“, - teigė Gillis ir pridūrė, kad fibromialgijos tyrimas suteikia pacientams „tikrumo apie dažnai nesuprantamą sveikatos būklę“, ir klaidingai paneigtas kaip teisėtas medicinos sutrikimas. “Tačiau yra tikimybė, kad jūs suklydote dėl šių fibromialgijos sąlygų.

Pacientams, kurių tyrimo rezultatai teigiami, suteikiama galimybė dalyvauti bandomajame tyrime, kurio tikslas - mokytis vakcinos nuo sutrikimo gydymo. Šiuo metu darbas su fibromialgijos vakcina vykdomas Masačusetso bendrosios ligoninės Imunobiologijos laboratorijoje, kuriai vadovauja MD, PhD Denise Faustman. Iš dalies darbas finansuojamas daktaro Gillio dovana tyrimui.

Dr Faustmano darbas yra sutelktas į šimtametę BCG vakciną, šiuo metu naudojamą tuberkuliozės prevencijai už JAV ribų. Pasauliniai duomenys rodo, kad ši konkreti vakcina gali pakeisti gyvenimą žmonėms, kuriems diagnozuota fibromialgija. Skirtingai nuo populiarios vakcinų koncepcijos, BCG vakcina nebus naudojama kaip prevencinė priemonė. Nebrangus šūvis būtų naudojamas kaip priemonė taisyti sutrikimus imuninėje sistemoje asmenims, kuriems jau diagnozuotas sutrikimas.

„Aš manau, kad mes esame priekyje tobulindami mokslinę informaciją apie fibromialgiją ir atsakydami į šiuos pacientams svarbius klausimus: 1) Ar aš sergu fibromialgija? 2) Kaip ir kodėl man atsirado fibromialgija? ir 3) Ar yra tiesioginis fibromialgijos gydymas? “- aiškino Gillis.

Žvilgsnis į ateitį

Julianne vakcina reiškia viltį. „Sužinojau, kad sergu šia liga, mane paskatino visiškai susitelkti. Aš turėjau nuvykti pas keturis reumatologus, kurie nieko nežinojo apie FM / testą ar vakcinos galimybę. Aš ne kartą girdėjau: „Mes nežinome, kas tau blogai.“ Dabar aš žinau, ką turiu, ir taip pat žinau, kad yra vilties ateičiai “.


juostelės spalvos visiems vėžiams

Julianne save vadina nebaigtu darbu. Ji kovoja su fibromialgija, kasdien vaikščiodama 30 minučių ir įsitikindama, kad užmiega pakankamai. Ji vengia glitimo dėl jo ryšio su uždegimu, taip pat vartoja papildų, tokių kaip magnis, imbiero šaknis ir gabbos šaknis. Ji taip pat kasdien vartoja multivitaminus. „Aš artinuosi, bet greičiausiai niekada nebus tokios stebuklingos tabletės, kurios pašalintų visus mano simptomus“, - sako ji. Jei jus kamuoja fibromialgija, patikrinkite šiuos 10 natūralių ligos gydymo būdų.

O kaip jos kūdikio svajonės? Ji nusprendė juos atidėti. „Šiuo metu turiu rankas įprastu gyvenimu. Visas dėmesys skiriamas mano pačios sveikatai ir aš labai stengiuosi ją gydyti “, - sakė ji. „Aš tikrai noriu išsiaiškinti, kas vyksta su savimi, ir geriausiai pasveikti prieš pradėdamas dar kartą eiti tuo keliu“.

Laukiant oficialaus patvirtinimo, per ateinančius dvejus metus bus pradėti klinikiniai BCG vakcinos tyrimai fibromialgija sergantiems pacientams. Tikimės, kad tai padės paruošti kelią įgyvendinti Julianne svajones apie šeimą ir gyvenimą be skausmo.