Štai kas yra diagnozuota išsėtinė sklerozė ir ja sergama

Remiantis MS diagnoze, Jackas Osbourne'as, roko žvaigždės Ozzy Osbourne'o sūnus, visur tampa MS pacientų advokatu.

„Mano tėtis buvo daug šalia, jis uždavė daug klausimų ir buvo su manimi per visą diagnozės procesą“, - sako jis. „Labai svarbu ir mano mamai - ir turėti juos mano kampelyje: išgirdus tavo tėvus sakant„ Ei, klausyk, mes tai suprasime kaip šeimą “, privertiau pajusti, kad nebuvau viena. Man skauda širdį, kai girdžiu apie žmones, kurie serga VN ir kurie to nepalaiko, ir jiems tai blogai. Man tai labai pasisekė. “

Per pastaruosius kelerius metus Osbourne'as - vedęs dviejų dukterų tėvas - tapo daugiau nei VN pacientas. Dabar jis palaiko visuomenės informavimą apie Jus, nepažįstantį „Jack About MS“. Ši kampanija vykdoma bendradarbiaujant su „Teva Neuroscience“, kurios tikslas - būti šaltiniu, mokančiu žmones apie ligą lengvai suprantamu būdu ir rodančiu, kad galite gyventi. visavertis gyvenimas su MS.



„Man sunku prisijungti, kai žiūriu vaizdo įrašus, kuriuose ekspertas dėvi baltą laboratorijos paltą ir stovi nepriekaištingame komplekte“, - sako jis. „Norėjau sukurti tikslinę svetainę, kuri atsakytų į mano klausimus tikrai paprasta forma, bet taip pat norėjau išsklaidyti mitus apie VN“, - sako jis. Sukurta žmonėms, gyvenantiems su MS ar besidomintiems šia liga, šioje svetainėje yra mokomojo turinio, atsisiunčiamų pacientų išteklių, internetinių serijų apie gyvenimą su MS ir serijos, Džeko, jo draugų ir šeimos narių tinklaraščių įrašų.

Naujausias svetainės internetinis kodas „Kaip aš papasakojau savo šeimai apie mano MS diagnozę“, buvo įkvėpta paties Osbourne'o patirties ir pastabos, kurią jis gavo per socialinę žiniasklaidą.

„Profesionalus sportininkas, kuris gyvena su MS, bet niekam apie ligą nepasakojo, man atsiuntė žinutę“, - sako Osbourne'as. „Man kilo auka, kad ten yra daugybė žmonių, kurie neturi pasitikėjimo tuo pokalbiu.“ (Perskaitykite apie aktorės Terri Garr įsipareigojimus, susijusius su jos MS diagnoze.)

Osbourne'as epizodą naudoja ir siūlydamas patarimus.

„Pradinė mano šeimos reakcija buvo nerimas ir jie vis sakydavo:„ ar tau ko nors reikia, ar tu ko nors nori “?“ - sako jis. „Aš vis sakydavau:„ Aš jums pranešsiu “. Manau, kad būtent dėl ​​to ir pateikiu šį internetinį modelį. Aš patariu žmonėms pasakyti savo šeimai taip, kaip norite, kad jums padėtų. Prireikė minutės, kai su šeima nubrėžiau šias linijas, pasakyti, kad to nereikia daryti, ir aš jums pranešiu, jei man kažko reikia. Tai buvo panašiau į tai, ką sakyčiau: „Man skauda petį“, o jų greita reakcija būtų: „Ar tai MS?“ Aš sakyčiau „Ne, mano pečiai tik skauda.“


mėlynos ir baltos dietos piliulės

Kelionė įvykdyta

„Kitas dalykas, kurį žinote, aš jaučiuosi kaip epizodas Namas, ir jie man praneša, kad turiu VN “, - sakė jis. „Aš net neįsivaizdavau, kas yra VN, todėl buvau sąžiningas“.

Jam buvo suleisti į veną skirti steroidai, kurie atkūrė regėjimą dešinėje akyje, tačiau jis sako, kad jis niekada visiškai nesugrįžo.

Norėdamas sužinoti daugiau apie MS, Osbourne'as tyrė ligą internete ir kalbėjosi su šeimos draugu, kuris vykdo MS labdarą. Šiomis dienomis Osbourne'ui sekasi gerai ir jis tris kartus per savaitę suvaldo savo ligą injekciniu būdu. „Aš susirašinėju sau, o tai buvo didelis prisitaikymas“, - sako jis. „Yra keliolika gydymo būdų, tačiau norėjau rasti tokį, kuris leistų man gyventi taip, kaip aš norėjau. Aš maniau, kad jei injekcija bus geriausia mano užduotis šiems tikslams pasiekti, tai būčiau kažkas, ką daryčiau “.

Emociškai liga gali būti labai sudėtinga, sako Osbourne'as. „Jis sako, kad dažniausiai MS sukeliamas šalutinis poveikis, kurį tam tikru metu patirs dauguma žmonių, yra depresija ar dėl to kilę psichinės sveikatos problemų. „Kartais būna, kad pasineriu į funk. Gali būti, kad esu linkęs sirgti depresija, arba tai gali būti VN. “

Nepaisant to, Osbourne'as sako, kad elgiasi su juo taip pat, kaip ir daro bet ką.

„Aš privalau nuolat kelti vieną koją priešais kitą ir nepamiršti galutinio tikslo“, - sako jis. „Mano dukros tikrai padeda. Atsakomybė rūpintis jais, susituokti, kurti ir rengti TV laidas padeda, nes negaliu tiesiog gulėti lovoje - turiu nuolat judėti kartu. “

Galų gale jis tikisi, kad jūs nežinote, jog Jackas apie MS pasireiškia nedelsiant pas pacientus, kuriems diagnozuota nauja diagnozė.

„Mano pagrindinis tikslas yra sukurti svetainę, kurioje, diagnozavus asmenį, gydytojas siūlo apsilankyti mūsų svetainėje“, - sako jis. „Tai mano tikslas. Noriu, kad tai būtų „vieno langelio“ principas. “